လိပ်ပြာ syndrome ရောဂါ: epidermolysis bullosa

Epidermolysis bullosa (eb), သို့မဟုတ်ပါကဟုခေါ်တွင်ပါသည်အတိုင်း, လိပ်ပြာ syndrome ရောဂါ - ဤသည်အလွန်ရှားပါးသောအမွေဆက်ခံရောဂါဖြစ်ပါတယ်။ ဤရွေ့ကားကလေးများလိပ်ပြာကလေးဟုခေါ်ကြသည်။ ဤအမည်အချို့ကိုသင်စိတ်ဝင်စားဖို့အသင်းအဖွဲ့များရှိခြင်းနေတယ်ဆိုရင်, ရောဂါကိုယ်နှိုက်ရှိအောင်နှစ်သက်သည်မဟုတ်။ တကယ်တော့, epidermolysis bullosa နှင့်အတူလူနာတစ်ဦးနာကျင်ပြစ်ဒဏ်အတွက်သူတို့ရဲ့တစ်ခုလုံးကိုဘဝတွေကိုဖြုန်းနေကြတယ်။ အဆိုပါအကြောင်းပြချက် - သူတို့ရဲ့အရေပြား, လိပ်ပြာအတောင်ပံအဖြစ်ပျက်စီးလွယ်။

ကံမကောင်းစွာပဲ, ရောဂါ "လိပ်ပြာ syndrome ရောဂါ" disinfected မရနိုငျဖြစ်ပါတယ်။ ဒါကြောင့်နက်ရှိုင်းစွာမျိုးဗီဇအဆငျ့ထဲမှာထည့်ထားတဲ့ကြောင့်ဖြစ်သည်။ ထိုကဲ့သို့သောကလေးငယ်များအထူးစောင့်ရှောက်မှုလိုအပ်: လုံးဝပျော့ပတ်ဝန်းကျင်, အဝတ်အစားနှင့်ဖိနပ်။ ရုရှားနိုင်ငံမှာတော့ဒီပျောက်ခဲရောဂါပင်အများဆုံးရှားပါးရောဂါများစာရင်းထဲတွင်မပါဝင်ပါ။ သို့သော်ကလေးငယ်များ Butterfly ကိုကူညီအထူးရန်ပုံငွေလည်းမရှိ "Bella ။ "

နှစ်စဉ်နှစ်တိုင်းပိုက်ဆံတွေအများကြီးတစ်နည်းနည်းနဲ့ရောဂါ "လိပ်ပြာ syndrome ရောဂါ" သူကလေးများကကူညီရန်, ရန်ပုံငွေမှလှူဒါန်းခဲ့သည်။ လူနာဓာတ်ပုံတွေဤဆောင်းပါးကို၌၎င်း, သိပ္ပံနည်းကျဆေးဘက်ဆိုင်ရာစာပေများတွင်တွေ့မြင်နိုင်ပါသည်။ သို့သော် epidermolysis bullosa အပေါ်သတင်းအချက်အလက်များရုရှားနှင့် CIS နိုင်ငံများရှိသင့်လျော်သောဖြန့်ဖြူးပေးခံခဲ့သည်။

ရောဂါ "လိပ်ပြာ syndrome ရောဂါ" လို့ယေဘုယျအများပြည်သူမသိရသည်။ epidermolysis bullosa - အနည်းငယ်ပင်၎င်း၏ရှုပ်ထွေးအမည်ဖြင့်စီရင်နိုင်ပါတယ်။ သို့သော်ဤကလေးများအားလုံးရုရှားနှင့် CIS နိုင်ငံများတွင်ကျော်ရှိသည်။ တူညီသောပြဿနာနှင့်အတူလူနာတစ်ဦးချင်းစီ: ဒေသခံဆရာဝန်များကသူတို့လုပျပုံကိုမသိကြပါ, ရောဂါရောဂါအမျိုးအစားများဖို့ "ခန့်မှန်းခြေအားဖြင့်" မဟုတ်, အစဉ်အမြဲသစ္စာနှင့်ပြည့်စုံသည်။ တခါတရံသူ့မိခင်ပင်ကြောင့်မလျော်ကန်သောစောင့်ရှောက်မှုကသူတို့အသေသတ်ခြင်းကိုဦးဆောင်ကြောင်း, ထိုကလေးငယ်များဖုံးကွယ်။

လိပ်ပြာ syndrome ရောဂါလူ့အသားအရေအဖုပူဖောင်း၏အသွင်အပြင်အားဖြင့်သွင်ပြင်လက္ခဏာဖြစ်ပါတယ်။ ယင်းပူဖောင်းပေါ် မူတည်. Epidermolysis Bullosa (eb) ၏အောက်ပါအမျိုးအစားများဖြစ်ကြသည်:

1. ရိုးရှင်းတဲ့။ ဒါဟာအရေပြား၏အပေါ်ပိုင်းဒေသများတွင်အပေါ်ဖွဲ့စည်းသည်။ အရေပြားခြေများ၏လက်ဝါးနှင့်ဘဝါးအပေါ် thickens ။ ပူဖောင်းပင်နှုတ်၌ဖွဲ့စည်းခဲ့နိုင်ပါသည်။
2. နယ်စပ်ရေးရာ။ ဒါဟာအခါအသားအရေ-epidermal လမ်းဆုံပေါ်ပုံပေါ်ပါတယ်။ ပြင်းထန်သောရောဂါခုနှစ်တွင်ပူဖောင်းဟာအစာပြွန်, အူနှင့် genitourinary ကျေးရွာအုပ်စုများ၏နံရံများပေါ်တွင်ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။
3. Dystrophic ။ ပူဖောင်းဒူးပေါ်တွင်ပေါ်လာ, လက်, တံတောင်ဆစ်ချိုး, ချွဲအမြှေးပါး, ကြီးထွားမှုနှင့်အာဟာရ၏ပြဿနာများကိုဖြစ်ပေါ်စေခြင်း, အစာပြွန်ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒီ type ကိုလည်းလက်ချောင်းနှင့်ခြေချောင်းတစ်ဦးပေါင်းစပ်ခြင်းဖြင့်သွင်ပြင်လက္ခဏာဖြစ်ပါတယ်။

syndrome လိပ်ပြာ - ထိုအရေ၌ပရိုတိန်း, သို့မဟုတ်၎င်း၏မရှိခြင်း၏မသငျ့လျြောဖွဲ့စည်းခြင်း၏ရလဒ်။ ဒါ့အပြင်ရောဂါအကြောင်းရင်းတစ်ခုအလိုအလျောက်ဖြစ်နိုင်ပါသည် ဗီဇ mutation ။

ကလေးမွေးဖွားမှာတစ်ဦးနေမကောင်းသူငယ်၏အသားအရေတစ်ဦးသည်မြွေ၏အသားအရေအဖြစ်ချော်။ ၏သင်တန်း, ဒီမိခင်တစ်ဦးထိတ်လန့်တုံ့ပြန်မှုကိုဖြစ်ပေါ်စေသည်။ အတော်များများကရိုးရိုးနေမကောင်းကလေးများဖို့ငြင်းဆန်သည့်သားဖွားရပ်ကွက်၌ရှိသေး၏။ သို့သော်သားသမီးရဲ့အိမ်မှာရောဂါ epidermolysis bullosa နှင့်တကွသူငယ်များ၏ရှင်သန်မှု၏အခွင့်အလမ်းနီးပါးသုညဖြစ်ပါတယ်။ အမြိုးသားတို့အများစုမှာမှားစောင့်ရှောက်မှုမှာသေဆုံးခဲ့ပါတယ်။ ပြီးနောက်အားလုံးဤကလေးများသည်အလွန်ဂရုတစိုက်ကိုင်တွယ်ရန်လိုအပ်သည်။

လူနာအတွက်အခက်ခဲဆုံးကာလ - ဤ 3 နှစ်မှအသက်တက်သည်။ တဖြည်းဖြည်းနဲ့ညာဘက်စောင့်ရှောက်မှုနှင့်အတူ, အသားအရေ coarsens ။ တစ်ဦးကအငယ်စားကလေးများအားလုံးအရေပြားဒူးနှင့်လက်တို့သည်တွားဖို့ကြိုးစားနေသည့်အခါ။ ပြင်းထန်သောနာကျင်မှုဖြစ်စေတဲ့အရေပြားအရည်ကြည်ဖုများနှင့် peels ချွတ်။ ထိုကဲ့သို့သောကလေးငယ်များပင်သာမန်ပုဂ္ဂိုလ်တစ်ဦးအဖြစ်, ကိုယ်လက်လှုပ်လို့မရပါဘူး။ တက်ကြီးထွားလာမှုနှင့်အတူသူတို့တဖြည်းဖြည်းမိမိကိုယ်ကိုကာကွယ်စောင့်ရှောက်ဖို့သင်ယူပါ။ အသက်တာ၏ 3 နှစ်များ၏အသက်အရွယ်မှာပိုမိုလွယ်ကူဖြစ်လာသည်။

သို့သော် Epidermolysis Bullosa တစ်ဦးပြင်းထန်ပုံစံနှင့်အတူလူနာနေ့စဉ်ပင် antihistamines မကူညီကြလိမ့်မည်သည့်ပြင်းထန်နာကျင်မှုနဲ့ယားယံကြုံနေရ။ ထို့အပြင်သည်သုံးရက်ပတ်လုံး, သူတို့လိုအပ်သောနှင့်နာကျင် dressings သည်သည်းခံရပါမယ်။ ဤရွေ့ကားကလေးများ, ရှိသမျှသည်အခြားသောရောဂါကြှမျးကဲ့သို့အထူးဖြစ်ကြသည်။ သူတို့ကကျနော်တို့နားလည်လို့မရပါဘူး, ဖြစ်ကောင်းဒီမခံနိုင်သောနာကျင်မှုကနေမယုံကြည်နိုင်လောက်အောင်မျက်လုံးများရှိသည်။